Internasjonal dag for TAPS

Internasjonal dag for TAPS

Publisert av Trude Karlsen Molvik den 29.02.24. Oppdatert 29.02.24.

Hvorfor markerer vi TAPS dagen?

I løpet av få dager i mars 2006, ble 2 artikler publisert:
Den 1. mars publiserte Robyrr et al en artikkel som beskrev en unik komplikasjon av TTTS-laserkirurgi, hvor bitte små forbindelser ble oversett eller ikke forseglet helt.

Den 3. mars samme år ble en annen artikkel, som beskrev spontan TAPS, publisert av Lopriore et al. Denne artikkelen beskrev små forbindelser i morkaken som forårsaket polycytemi og anemi hos tvillinger som deler morkake. Fra denne artikkelen fikk Twin Anemia Polycythemia Sequence navnet sitt.

TAPS-tvillinger blir i gjennomsnitt født i svangerskapsuke 32 uker (kilde: Treatment and outcome of 370 cases with spontaneous or post-laser twin anemia–polycythemia sequence managed in 17 fetal therapy centers  – Tollenaar et al., 2020), disse barna står overfor utfordringer med prematuritet, samt  tilleggsutfordringer knyttet til den sjeldne sykdommen TAPS.

10 Fakta om TAPS

  1. TAPS er ikke en form for TTTS. Denne sykdommen  har en annen patogenese, forskjellig tidspunkt for debut, forskjellige diagnostiske kriterier, forskjellige klassifiseringssystemer og forskjellige kort- og langsiktige utfall. MCA-dopplere er avgjørende, men det er også viktig å se etter de andre tegnene på TAPS.
  2. TAPS-morkaker skiller seg fra TTTS-morkaker på grunn av størrelsen på forbindelsene. TTTS-morkaker har mange store forbindelser av alle typer (arterie til arterie, arterie til vene og vene til vene). TAPS morkaker har noen få små (mindre enn 1 mm) forbindelser, og er for det meste arterie til vene. Arterie til arterie og vene til vene forbindelser er mindre vanlige.
  3. Spontane TAPS morkaker og post-laser TAPS morkaker har også forskjeller når det kommer til antall koblinger. Spontane TAPS-morkaker har flere forbindelser, som er spredt over hele morkaken. Post-Laser TAPS morkaker har vanligvis 1-2 små koblinger nær kantene, hvor det er lettere å "overse" dem etter laseroperasjon.
  4. TAPS oppstår vanligvis i monokorioniske, diamniotiske tvillingsvangerskap. Imidlertid har det blitt registrert tilfeller i monokorioniske monoamniotiske tvillinger, og noen få sjeldne tilfeller hos dikorioniske, diamoniotiske tvillinger. Mer forskning er nødvendig.
  5. TAPS kan oppstå når som helst mellom 15. og 35. svangerskapsuke. I post-laser TAPS er det mer sannsynlig at det opptages den første måneden etter operasjonen, men det har blitt opptaget opptil 17 uker etter operasjonen.
  6. Tidligere var det kun ved hjelp av MCA-dopplere at tilstanden ble oppdaget, men nå vet vi at 86 % av TAPS-tilfellene vil vise mer enn én annen indikator på TAPS. 44 % av tilfellene vil ha en lys (ekkogende) morkake for givere, 70 % av giverne vil ha kardiomegali, og 66 % av mottakerne vil ha en stjernehimmel lever. Selv om det er gode nyheter at vi har andre ting å se etter, er det fortsatt viktig å gjøre MCA-doppler undersøkelser, 14 % av TAPS-tilfellene ikke vil ha noen andre indikasjoner enn ulike dopplere.
  7. Behandlingsalternativene er som følger: «Vent og se» behandling, tidlig igangsettelse av fødsel (bedre å behandle babyene for anemi/polycytemi utenfor enn innenfor), IUT/PET – blodoverføringer og utvekslinger in utero, laserkirurgi med Solomon-teknikken, og selektiv reduksjon der en baby er redusert (vanligvis giveren).
  8. Det er ingen beste behandling for TAPS ennå. En nylig internasjonal multisenterstudie fant at det var svært få forskjeller i utfall for alle behandlingsalternativer. TAPS-studien pågår for å finne det beste behandlingsalternativet.
  9. TAPS morkaker har også fargeforskjeller på mors side. Det er viktig å snu den og se etter dette samt de riktige diagnosekriteriene.
  10. Langtidsoppfølging er avgjørende for monokorioniske tvillinger, spesielt nevroutviklingsoppfølging.

Vi har her valgt ut noen fakta om TAPS, det er så mye mer vi trenger å vite om denne sjeldne sykdommen.

Bli med på vår internasjonale oppfordring til handling på den internasjonale TAPS-dagen, og del din historie, forskningen din, og viktigst av alt, hjelp oss med å øke bevisstheten om TAPS. Ta kontakt med The TAPS Support Foundation for å finne ut hvordan du kan hjelpe.

All informasjon om TAPS er hentet fra The TAPS Support Foundation sin nettside, og oversatt til norsk av Tvillingforeningen.