Når barna har ekstra utfordringer - fra TVNytt 4-18

Noen familier opplever at ett eller begge barna får en sykdom, en diagnose eller på et eller annet vis vil trenge ekstra oppfølging. Beskjeden kan komme alt ved fødsel eller mye senere. Uansett kan det være vanskelig å sette seg inn i hvor hjelpen finnes og hva man har krav på.

Tvillingnytt 4 18 Foto: Illustrasjonsfoto: Privat

Husk på begge: Det blir gjerne mye fokus på barnet som har en utfordring. Husk at broren eller søsteren også trenger egentid med mamma og pappa.

 

Av Anette Haugen

Å få hverdagen til å gå rundt som nybakte tvillingforeldre kan være en utfordring selv om begge barna er friske og født til termin. Det kommer to nye, små mennesker inn i familien som man skal bli kjent med. De små skal lære seg alt fra å sove og spise, til å sosialisere – og for de voksne blir det en helt ny hverdag, ikke minst om man ikke har barn fra før.

Hva da om ett eller begge barna får en diagnose eller sykdom som krever ekstra oppfølging og kunnskap? Denne beskjeden kan komme allerede før fødsel, like etter eller kanskje har barnet allerede begynt på skolen før man mistenker at det har en diagnose.

 

Å finne fram

Får man kjennskap til utfordringene alt i svangerskapet eller ved fødsel, vil man naturlig nok få hjelp og kunne stille spørsmål til leger, sosionomer og andre fagpersoner ved sykehuset. Kommer de senere, kan det være at helsestasjonen geleider dere videre. Har barna alt begynt på skolen eller i barnehagen, er personalet her gode å konferere med for videre henvisning.

Har barnet en klar diagnose vil det gjerne være lettere å finne fram i systemet, men for andre sliter helsepersonell med å sette en diagnose – eller kanskje er diagnosen så sjelden at det kan være vanskelig å vite nøyaktig hva slags hjelp og behandling som skal gis.

For tvillingforeldre kommer ofte nok en faktor inn i bildet. Det blir unektelig slik at barnet som har ekstra utfordringer også får ekstra oppmerksomhet. Det er han eller henne man må dra til legen eller sykehuset med, som kanskje får en assistent i barnehage og på skolen – og som besøkende "synes synd" på. I tillegg forteller flere tvillingforeldre at den friske kan ta på seg en omsorgsrolle og kanskje også føle skyld for at det ikke er han eller hun som er syk.

 

Tips og råd

Det er ikke så lett å være forelder midt oppi dette. I tillegg til å ha to – eller enda flere barn – som trenger din fulle oppmerksomhet på hver sin måte, skal du lete deg fram i systemet, kommunisere med fagfolk, stå på for å få de rettighetene barnet har krav på – og samtidig kanskje være i full jobb. Her må man passe seg for ikke å bli totalt utbrent.

Flere av medlemmene i Tvillingforeldreforeningen har sine egne historier om hvordan de har trålet seg gjennom systemet. Noen har fått rask og god hjelp, andre har slitt mye mer. Vi har gjennom årene fortalt noen av historiene også her i Tvillingnytt.

I denne omgang har vi kontaktet noen av våre medlemmer og fagpersoner, som kommer med råd om hvor man skal begynne å lete og hva man kan gjøre om man opplever at ett eller begge barna trenger ekstra hjelp.

PS: Under følger et par av kommentarene fra artikkelen. Hele saken kan du lese i Tvillingnytt som kommer ut litt senere i november.

 

Spør, spør, spør

Tvillingmor Birgitte Kahrs er overlege ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin og sitter i Tvillingforeldreforeningens fagpanel. Hun understreker at i denne saken uttaler hun seg i henhold til egen erfaring som mor – og ikke som fagekspert.

Av Birgitte Kahrs

Noen råd: Birgitte Kahrs, overlege ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin og tvillingmor, gir noen råd ut i fra egen erfaring som mor. (Foto: Privat)

 

Noen ganger får man vite at én av tvillingene ikke er frisk eller kommer til å trenge mer hjelp og oppfølgning. Denne beskjeden får noen i svangerskapet, noen rett etter fødselen og noen når barnet er blitt litt større. Noen har to friske barn i mange år før det viser seg at den ene har et hjelpebehov. Hva gjør man da og hvor får man den hjelpen?

Det er stor forskjell på å få en konkret diagnose og når det er mer usikkert og man ennå ikke har eller aldri får en sikker diagnose.

For begge gruppene gjelder i første omgang: Be om hjelp av dem som utreder barnet. Få mest mulig informasjon om tilstanden og hva den vil bety. Spør, spør og spør. Finn ut hva ting betyr, særlig forkortelser. HABU, BUP, PPT, BFT; det er en hel jungel med forkortelser, som for dem som jobber med det er helt naturlige, men det er de ikke nødvendigvis for dem som akkurat har fått vite at det er noe med barnet deres.

 Sosionom

Utredninger gjøres på forskjellige nivåer i helsevesenet og ved forskjellige typer avdelinger, men felles er det at man kan få hjelp av en sosionom. Habilitetstjenesten, barneavdelingene og BUP (barne- og ungdomspsykiatrien) har mulighet til å henvise til en sosionom. De vet ofte hva man har krav på av hjelp og hvor man kan få den. De kan også være behjelpelige med søknader til for eksempel NAV og kommunen.

Hvis man får en diagnose er det oftere lettere å få hjelp og vite hvor man kan få hjelp og informasjon. Det finnes mange gode pasientorganisasjoner som kan være behjelpelig med å fortelle hvor man kan få hjelp. Mange av dem har personer man kan snakke med, som enten selv har eller har barn med sykdommen. Her er det mange gode råd å få. Flere av disse organisasjonene arrangerer treff hvor man kan møte andre i samme situasjon.

Hvis diagnosen er så sjelden at det ikke finnes en egen pasientorganisasjon, så er det mulig å få informasjon via for eksempel Frambu, som er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser.

Men så er det de som ikke har en sikker diagnose og derfor ingen pasientorganisasjon. Da er det lurt å benytte seg mest mulig av sosionomtjenesten til utreder/behandler. NAV og kommunene er de som skal gi hjelpen eller stønaden, så her er det også hjelp å få.

 

CP og epilepsi

Den ene av våre tvillinger har blant annet CP og epilepsi. I tre år hadde vi to friske barn. Så dukket den ene diagnosen etter den andre opp. Vi fikk veldig god hjelp i habiliteringsavdelingen ved vårt lokale sykehus, Trondsletten. Der er det fantastiske folk som svarer på alle mulige spørsmål.

Da diagnosen CP ble stilt falt det en del rettigheter på plass. Det er mye lettere å få hjelp når barnet har en diagnose alle kjenner til. CP-foreningen hadde også mye informasjon. Det å snakke med andre foreldre er det jeg synes har vært det mest verdifulle. Der har det vært mange god tips å få. Det er jo meningsløst at alle skal finne opp kruttet selv.

Til syvende og sist er det aller viktigste at man spør! Selv om man ofte føler at man maser, så kommer man ingen vei hvis man ikke står på. Ikke ta et nei for et nei. Mange opplever nok at NAV først sier nei og så ja, hvis man tar seg bryet med å klage.

Helt til slutt en liten ting, eller egentlig en stor ting. Husk den "friske" tvillingen. Det er ikke alltid lett å være søsken heller. Sørg for at de også får informasjon. Det kan være skremmende med et sykt eller annerledes søsken. De blir ofte raskere "store", tar ansvar og blir mer selvstendig, men trenger like mye mamma’n og pappa’n sin for det.

Når én eller begge har spesielle behov

Mange foreldre opplever bekymring rundt barnas utvikling og modning. Det kan være en vanskelig prosess, der en må finne ut om det er normale avvik innenfor normalvariasjonen for alderen eller om det er noe som burde følges opp nærmere av hjelpeapparatet.

Av Ragnhild Hartviksen-Oksholen

Flere faser: Ragnhild Hartviksen-Oksholen er pedagogisk-psykologisk rådgiver og dobbelt tvillingmor. Hun forteller om ulike faser. (Foto: privat)

 

Undertegnede jobber i PPT og er godt kjent med hvor sårbar denne prosessen kan være for foresatte, både i tiden der man begynner å kjenne på bekymring, i utredningsfasen samt i den lange oppfølgingsfasen. Som tvillingforeldre kan man oppleve at bekymringen gjelder den ene eller begge, og man kan være usikker på hvordan man skal angripe situasjonen.

Jeg vil her forsøke å komme med noen råd på veien – og vil starte med det jeg kaller bekymringsfasen. I bekymringsfasen er foresatte ofte preget av sårbarhet og bekymring. Det er i denne fasen viktig å ta kontakt med helsesøster, avdelingsleder i barnehagen, lærer på skolen eller en annen fagperson i kommunen som kan være drøftingspartner i forhold til den aktuelle bekymringen.

Ikke gå alene med bekymringer, ta tidlig kontakt og få hjelp til å se saken fra en annen side. Min erfaring er at mange i denne fasen opplever at fagpersoner kan betrygge om at det kun er snakk om en normal forsinkelse samt foreslå gode tiltak som avhjelper i hverdagen og med utfordringen. Mitt beste råd er derfor: Spør, be om hjelp og vær åpne for gode råd, ikke gå alene med unødvendige bekymring.

 

Eventuelle tiltak

I noen saker er det derimot behov for ytterligere tiltak eller en utredning for å avklare hvilken type utfordring man står ovenfor. Det er som regel fagpersonene dere tok kontakt med i bekymringsfasen som hjelper dere med informasjon om hvilke instanser som bør kontaktes, samt hjelper dere å drøfte barnet med den/de aktuelle instansene og eventuelt viderehenvise etter å ha prøvd ut ulike tiltak.

I denne fasen vil jeg anbefale at dere tar dere tid til prosessen, både fysisk og mentalt. Prioriter at begge foresatte er med på møter hos helsesøster, PPT, BUP eller lignende. Det er viktig at begge foresatte hører det samme og får sagt og spurt om det de trenger. Ta dere deretter tid til en kaffe eller lignende sammen i etterkant av møtene, der dere lar prosessen og følelsene rundt det å viderehenvise barnet deres få plass, fremfor å haste tilbake til arbeidet.

Svar så ærlig dere klarer på ulike kartleggingsskjemaer og fokuser på foreldrerollen. Ikke les for mye om ulike diagnoser eller ta sorger på forskudd. La de proffe være proffe, og tillat dere bare å være foreldre. Uansett hva det er snakk om er det barnet deres, og barnet deres trenger mamma og pappa akkurat som før.

 

Oppfølging

Oppfølgingsfasen er den lengste fasen. Den kan vare i flere år. Dere har nå fått gode råd, anbefalte tiltak og kanskje en diagnose. Nå er det viktig at dere setter dere godt inn i hva fagpersonene anbefaler. Meld dere inn i en støtteforening og treff andre foreldre med tilsvarende utfordringer. Hør hvordan de har funnet gode løsninger. Vurder om det kan være tjenester dere kan søke på hvis barnet har reduserte funksjoner, for eksempel støttekontakt.

Ha også en plan for å ivareta dere selv og tvillingen/søsken. Dette er viktig siden det å ha et funksjonsredusert barn ofte krever mye oppfølging og tilstedeværelse av foresatte. For tvillinger må vi også huske på at tvillingen lett kan få en omsorgsrolle i barnehage/skole hvis de går sammen. Denne rollen kan lett være noe barna føler at de har, selv om de voksne ikke ser eller opplever det slik. Det er derfor viktig å ha et bevisst blikk på dette, passe på at den friske tvillingen får alenetid hjemme, samt at man ordsetter ting i barnehage og på skole. (Si for eksempel: Gå og lek du, vi passer på Adrian eller lignende.)

Sist vil jeg nevne at Tvillingforeldreforeningen har gode tiltak og kurs der dere kan få innspill og råd i hverdagen. Dette kan være kurs i temaer som grensesetting, det å ta vare på seg selv etc. Vurder om dette kan være noe som kan passe for dere.